Era 1895. A italiana Maria Franchi, de 26 anos, chegava ao Brasil.

   Casada e com cinco filhos pequenos, começou vida nova no interior do Espírito Santo. Foi o início do que é hoje a maior família do mundo atingida por uma rara síndrome que provoca cegueira. Dos 296 descendentes de Maria, 30 ficaram cegos, atraindo a atenção de especialistas internacionais.

   Equipes da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), da Universidade do Sul da Califórnia e da Universidade de Bologna buscam as causas, o controle e a cura da síndrome de Leber. A união nasceu dos esforços de uma bisneta de Maria, a bancária aposentada Maria Odete Moschen, de 54 anos. Em meados do ano passado, seu filho Pedro Henrique, de 15 anos, perdia 90% da visão.

   "Fui pegar o boletim dele na escola", lembra Maria Odete. "Em todas as matérias ele tinha tirado zero." Ao pedir explicações ao filho, ele revelou não estar enxergando. "Fiquei desesperada." Maria Odete procurou médicos e veio a confirmação: Pedro Henrique tinha síndrome de Leber.

   O oftalmologista Rubens Belfort, professor do Instituto da Visão da Unifesp, explica que a doença é genética, transmitida só pelas mulheres. Apesar de meninas e meninos carregarem os genes alterados, a cegueira se manifesta mais no sexo masculino.

   Desde pequena, Maria Odete convivera com o "mal de família" que cegava. "Era como se dizia na roça, onde minha família vivia e trabalhava." Os que cegavam eram escondidos em casa. Maria Odete sempre pensou que a doença tivesse relação com o trabalho na roça, com a exposição aos agrotóxicos. Por isso, ficou surpresa com a manifestação da síndrome no filho. "Morávamos na cidade, em Vitória."

   Do desespero, a bancária tirou força. Em três dias, enviou 250 e-mails. Uma semana depois, a organização não-governamental norte-americana International Foundation of Optic Nerve Diseases (Ifond) respondeu. "Eles se interessaram por minha família e queriam mandar especialistas para cá para colher material e fazer exames", diz Maria Odete. Em outubro, a equipe já estava no País.

   Desafio - A síndrome de Leber atinge as sete gerações da família. "Bastou uma pessoa com o gene alterado para passá-lo adiante", comenta Belfort. Um dos desafios dos especialistas é descobrir por que nem todas as pessoas com os genes têm a doença. "Já descobrimos que há fatores ambientais que desencadeiam a doença. É o caso de fumaça em geral", diz o médico.

   Além da família brasileira, há casos da síndrome registrados na Inglaterra, na Austrália e na Itália. A história dos brasileiros foi parar no livro A trajetória de um sangue, escrito por Maria Odete e lançado ontem em São Paulo.

   Em outubro, os especialistas visitam mais uma vez a família brasileira.